Milli Meclis'in genel kurul toplantısında “Çocuk Hakları Hakkında” kanun tasarısının görüşülmesi sırasında çocukların bilimsel ve sosyal araştırmalara dahil edilmesi konusuna değinildi. Çocukların hassas bir nüfus grubu olmaları nedeniyle, araştırmalara katılımları sırasında ek hukuki ve etik güvencelerin sağlanmasının önemli olduğu belirtildi.
Konuyla ilgili AzEdu.az'a açıklama yapan felsefe doktoru, Azerbaycan Genç Bilim İnsanları, Doktora Öğrencileri ve Yüksek Lisans Öğrencileri Derneği Başkanı İlgar Orucov şunları kaydetti: “Çocuk Hakları Hakkında” kanuna eklenecek hükümler temel etik zorunluluklara dayanmalıdır:
“Bunlardan birincisi ikame edilemezlik ve alternatifsizlik ilkesidir. Bu ilkeye göre, bilimsel araştırmanın yapılmasına ancak belirlenen amaca yetişkinler üzerinde yapılan testler aracılığıyla ulaşılamaması durumunda izin verilir. Çocukların sürece dahil edilmesi son çare olarak değerlendirilmeli ve araştırmalar istisnai olarak pediatrik grubun spesifik ihtiyaçlarına yönelik olmalıdır.
Diğer temel yaklaşım ise hukuki üstünlük ve refahın önceliği ilkesidir. Bu ilkeye göre, bilim ve toplumun genel çıkarları hiçbir durumda araştırmaya dahil edilen çocuğun hayatı ve sağlığından üstün tutulamaz. Bu amaçla, her bir araştırma protokolü uygulanmadan önce, bünyesinde hukukçular, pediatristler ve biyoetik uzmanlarının temsil edildiği bağımsız etik komisyonlar tarafından kapsamlı bir risk-fayda analizinden geçirilmelidir".
Çocukların araştırmaya katılımı “iki aşamalı” rıza mekanizması aracılığıyla düzenlenmelidir:
"Bu mekanizmaya göre, ebeveyn veya yasal temsilci, araştırmanın tüm riskleri ve beklenen faydaları hakkında tam olarak bilgilendirildikten sonra yazılı rıza vermelidir. Buna paralel olarak, çocuğun yaşına ve anlama yeteneğine uygun şekilde onun bireysel rızası alınmalıdır.
Eğer çocuk, hatta küçük yaşta olsa bile, sürece itiraz ederse, ebeveynin rızasına rağmen araştırmaya dahil edilemez. Ayrıca hem çocuk hem de ebeveyn, araştırmanın herhangi bir aşamasında hiçbir açıklama yapmadan ve herhangi bir yaptırımla karşılaşmadan katılımı durdurma hakkına sahiptir. Çocuğun herhangi bir aşamada ifade ettiği itiraz mutlak kabul edilmeli ve araştırma derhal durdurulmalıdır.
Çocukların araştırma öznesi olarak katılımı, bu alandaki devlet stratejisinin ampirik veriler ve bilimsel kanıtlar temelinde optimize edilmesi için temel bir zemindir. Örneğin, klinik araştırmalar çocuk organizması için spesifik dozların ve ilaçların belirlenmesine, sosyal araştırmalar ise güncel sorunların (akran zorbalığı, kapsayıcı eğitimin kalitesi, psikososyal gelişim) çözümüne yönelik hedef odaklı devlet programlarının hazırlanmasına hizmet etmektedir.
Bununla birlikte, potansiyel risklerin yönetimi zorunludur. Klinik denemelerin çocuğun gelişimine beklenmedik etkileri, fiziksel ve psikolojik travmalar, hassas kişisel verilerin sızması ve sosyo-ekonomik zorluk yaşayan ailelerin tazminat karşılığında çocuklarını riskli denemelere teşvik etmesi gibi durumlar riskler arasına dahildir. Bu riskleri en aza indirmek amacıyla devlet tarafından zorunlu sigorta mekanizmaları uygulanmalı, kişisel verilerin ve genetik materyallerin gizliliği “Kişisel Veriler Hakkında” mevzuatın sıkılaştırılmış normları ile korunmalıdır. Mevzuat altyapısının bu ilkeler temelinde iyileştirilmesi, çocukları bilimsel ilerlemenin pasif nesnesinden, hakları devlet tarafından güvence altına alınmış aktif öznesine dönüştürecektir".
