Azərbaycanda rəsmi statistikaya görə 5000 autist uşaq var. Amma qeyri-rəsmi rəqəm daha böyükdür. Nəzərə alsaq ki, ucqar bölgələrdə çox ailələr əqli geriliyi olan övladının hələ də autist olduğunu bilmir, onda bu rəqəmin dəfələrlə artıq olduğuna şübhə qalmır. Ümumiyyətlə, Azərbaycanda övladının autizm olduğunu bilən, bu diaqnoza uyğun hərəkət edən valideyn çox azdır. Əksəriyyət "uşağım şikəstdir, xəstədir” deyib, taleyi ilə barışır, uşağı evə qapadır, hətta ətrafdan gizlədir.
Lakin bir neçə ildir ki, Azərbaycanda autizmli uşaqların üz tuta biləcəyi bir mərkəz fəaliyyət göstərir. Bakı Autizm İdman Klubu İctimai Birliyinin təsisçisi özü də bu problemin mərkəzində olan valideyndir. Elnur Məmmədli – həm biznesmen, həm idmançı, həm də bir autizmli övladı olan atadır.
Autist uşağa ən sadə hərəkətlərdən, vərdişlərdən tutmuş idman növlərinə kimi öyrədirik. Tualetə getmək, geyinib-soyunmaq, süfrədə davranış, yuxudan oyanmaq kimi adi vərdişləri onlara öyrətmək bəzən aylar tələb edir. Evdə bütün bunları öyrətmək çox çətindir, hər valideyn də bunu bacarmır.
Medicina.az-a müsahibəsində mərkəzin necə yaranmasından və autizmli uşaqların ailələrinin hansı problemlərlə üzləşdiyindən danışan Elnur Məmmədli cəmiyyətdə autizmlə bağlı maarifləndirmə işlərinin və dəstəyin azlığından narahatlığını bildirib:
-Mənim hazırda 13 yaşı olan oğlum autistdir. Övladımın xəstəliyinə çarə, həkim tapmaq ümidi ilə 8 il ərzində gəzmədiyim ölkə, klinika, həkim qalmadı. Avropadan tutmuş Şərq ölkələrinə kimi getdim. Həmin illərdə bu diaqnoz geniş yayılmamışdı, çox az uşaqda rast gəlinirdi. Autizmin nə olduğunu belə bilmirdim. Harada yaxşı həkim eşidirdim uşağı aparırdım. Bir dəfə gəmidə Türkiyəli mütəxəssislə tanış oldum, o məsləhət gördü ki, Bakıda belə bir təşkilat aç. Çünki autizmli uşaqları cəmiyyətə inteqrasiya etmək üçün yeganə çıxış yolu budur. 2015-ci ildə qeydiyyatdan keçmişik. Həmin mütəxəssis özü də bizə dəstək oldu, 2 il ərzində türkiyəli mütəxəssislər burda treninq keçib, təlimçilər hazırladılar. Bizim işimizdə idman əsas açarımızdır. Bununla yanaşı fiziki, əqli reabilitasiya, psixoloji dəstək də göstərilir. Autist uşağa ən sadə hərəkətlərdən, vərdişlərdən tutmuş idman növlərinə kimi öyrədirik. Tualetə getmək, geyinib-soyunmaq, süfrədə davranış, yuxudan oyanmaq kimi adi vərdişləri onlara öyrətmək bəzən aylar tələb edir. Evdə bütün bunları öyrətmək çox çətindir, hər valideyn də bunu bacarmır. Hazırda 80 ailəni əhatə etmişik. 80 uşaq arasında cəmi 2 qız var. Bilirsiz ki, autizm əsasən oğlan uşaqlarının xəstəliyidir.
-Bu mərkəzin fəaliyyəti üçün dəstəyi kimdən alırsız, sponsorlar və ya əlavə dəstək varmı?
-Dünyanın bütün ölkələrində autizmlə bağlı fondlar, təşkilatlar elə valideynlər tərəfindən yaradılır, idarə olunur. Bizdə də əsas yük valideynlərin üzərinə düşüb. Autist valideyni olmaq olduqca çətin və ağırdır. Valideynlər bir-birinə dəstək olmasa, uşaqların sosiallaşması qeyri-mümkündür. Klubumuz üzvlük haqqı ilə idarə olunur. Düzdür, hər valideynin də bu haqqı ödəməyə imkanı olmur. Azərbaycanın bölgələrində də autizmli uşaqlar çoxdur. Bu elə bir problemdir ki, xaricə getməklə nəticə əldə etmək olmur. Azərbaycanda reabilitasiyası mümkün ikən, o qədər əziyyətə qatlaşıb, maddi vəsait xərcləyib, getməyə ehtiyac qalmamalıdır. Mən öz təcrübəmdən deyirəm, xarici mütəxəssislər də bu kimi mərkəzləri məsləhət görür. Bu xəstəliyin başqa dərmanı, müalicəsi yoxdur. Ona görə ilin sonuna kimi mərkəzlərimizin sayını artırıb, xüsusən rayonlarda filialları açmağı tezləşdirməyə çalışacağıq. Bu həm də milyonlarla valyutanın ölkədə qalması deməkdir. Xarici ölkələrdə təlimlər çox bahadır. Bizdə isə 10-20 dəfə ucuzdur.
Bu problemə dövlət dəstəyi də lazımdır. Çünki 50.000 rəsmi autizmli ailələrin heç də hamısının maddi imkanı yoxdur . Çox ailələr dövlətdən qanuni baxımdan dəstək gözləyir. Təəssüf ki, qanunvericilikdə autizm haqqında bir kəlmə də yoxdur. Bu məsələ dövlət proqramına salınmalıdır.
Bizi çox dövlət qurumları tanıyır, çox yerlərə müraciət etmişik. Amma hər işi də dövlətin üzərinə yıxmaq olmaz. Türkiyədə artıq Autizm federasiyası, Autizm Məclisi yaranıb. Orda bu işlərin üzərində dayanan qurum var, başçıları var. Biz hələ ki onlardan 15 il geridə qalırıq. Autizmli uşaqlar üçünsə vaxt qiymətlidir. Vaxtında sosiallaşmasa, sonra gec olur. Bölgələrdə görüşlər edirik, orada elə valideyn var ki, heç övladının diaqnozunu bilmir. Xəstə, şikəst uşaq kimi evdə gizli saxlayır. Bölgələrdən paytaxta gələ bilmirlər.
Azərbaycanda autizmli uşaqlarla təlim keçəcək kadr qıtlığı var. Biz təşkilatlanma işinə baxırıq, lakin mütəxəssis azdır. 50.000 autizmli uşaq var, amma heç 100 mütəxəssis yoxdur. Artıq Autizmə dəstək geniş miqyasda başlamalıdır, çünki 5 ildən sonra belə uşaqların sayı daha çox olacaq.
- Sizcə autizmin kökü, yaranma səbəbi nədir? Bir autizmli övladı olan ata və bu işlə məşğul olan təcrübəli insan kimi müşahidələriniz nə deyir?
-Bu xəstəliyin dəqiq elmi izahı yoxdur. Onu deyim ki, bu peyvənd, qorxu və s. kimi səbəblərdən yaranmır. Bir şeyi müşahidə etmişəm, problem ailədən qaynaqlanan şüuraltı, psixoloji bir səbəbdir. Məsələn, daun sindromlu və ya digər əqli geriliyi olan uşaqların ailələrinə baxdıqda, aralarında ən çətini, problemlisi autizmli uşaq olan ailələrdir. Belə hesab edirəm ki, problem valideynin, hətta nəslin özündədir ki, övlada da keçib. Daunlu ailələr çox pozitiv, inamlıdırlar. Mən yüzlərlə ailədə bunu müşahidə etmişəm. Autizmli uşaqla valideynlər barışmır, qəbullanmaq istəmirlər. Amma daun övladı olan ailə tez barışır, Allah payı kimi qəbul edir və övladı ilə birgə uzun bir yol keçməyə hazır olur. Bu yaxında bir nevropatoloqun yanında olduq, o foyedə olan pasiyentləri göstərib dedi ki, əksəriyyəti autizm diaqnozludur. Həddən artıq çoxalıb və qarşısını almaq da mümkün deyil.
-Azərbaycanda övladı autist olan imkanlı, vəzifəli valideynlər varmı və onlar da bu mərkəzə dəstək olurmu?
-Çox təəssüflər olsun ki, Azərbaycanda bizim tanıdığımız məmur, vəzifəli şəxs, hətta millət vəkili də var ki, ailəsində, qohumunda autizmli uşaq var, lakin bunu gizlədir, sirr kimi saxlayır. Bizə də dəstək olmurlar. Amma dünyada bunun tam əksidir. Türkiyədə övladı autizm olan vəzifəli də, məşhur insan da bu ailələrin önündə gedir, hər tədbirdə irəlidədirlər. Bundan utanmaq lazım deyil. Əksinə öz timsalında nümunə olmaq lazımdır. Amma bizə az- çox dəstək olanlar var. Nəqliyyat nazirliyi bizə avtobus bağışlayıb. Gilan İnşaat, Paşa Holdinq, Qəbələ futbol klubu, Rabitə nazirliyi – hərə öz sahəsinə görə dəstək göstərir. Bu ailələrə maddiyyatdan çox mənəvi dəstək, motivasiya lazımdır. Şəxsən mənim oğlumun paltara, yeməyə, ehtiyacı yoxdur, qəbul da etmərəm. Amma bir tanınmış insan, idmançı onunla görüşsə, simvolik hədiyyə bağışlasa, o uşaq üçün dünyaya bərabərdir. Məsələn, bizim bir danışmayan uşağımız var, o Qurban Qurbanovu görən kimi tanıdı, qucaqladı, ünsiyyətə can atdı. Azərbaycanda Aituzm üzrə maarifləndirmə işləri də yetərli deyil.
- Autizmli uşaqların ömrü nə qədər olur? Ən yuxarı yaşlı üzvünüzün neçə yaşı var?
-27, 30 yaşında üzvümüz var. Fiziki baxımdan elə də ciddi problemləri olmur, yaşayırlar. Niyə də yaşamasınlar. Dünyada çox dahi, tanınmış insanlar var ki, autizm sindromlu olub. Eynşteyn, Messi, üzgüçülük üzrə dünya çempionu . Autizmin növləri, dərəcələri var: ağır, yüngül formaları olur. Bizdə bir uşaq var, 4 rəqəmliləri asanlıqla bir-birinə vurur, riyazi hesablaması güclüdür.
Bu uşaqların evdə bir otağa qapadılması səhvdir. Onlar təlim mərkəzində günün çox hissəsini keçirtməlidir. Bizdə hər uşağın bir yaşam yuvası var, hərəsinin öz təlimçisi var. Hansı sahədə istedadları varsa onu təkmilləşdiririk, müstəqil olaraq özlərinə xidmət etməyi aşılayırıq. İdmanda uğurlu olanları yarışlara aparırıq.
Çox təəssüflər olsun ki, Azərbaycanda bizim tanıdığımız məmur, vəzifəli şəxs, hətta millət vəkili də var ki, ailəsində, qohumunda autizmli uşaq var, lakin bunu gizlədir, sirr kimi saxlayır. Bizə də dəstək olmurlar. Amma dünyada bunun tam əksidir. Türkiyədə övladı autizm olan vəzifəli də, məşhur insan da bu ailələrin önündə gedir, hər tədbirdə irəlidədirlər.
Autizmin hələ ki, dərmanı yoxdur. Yalnız təlim, idman, məşqlər.
Mən şəxsən öz övladımda dərmanla müalicə effekti görmədim. Elə bu təlimlərlə onda 3 ildə xeyli dəyişikliklər baş verib, özünü idarə və özünə xidmət artıb. Valideynlərdən əsas tələb odur ki, uşağa mümkün olduğu qədər tez diaqnoz qoyub, gecikmədən mərkəzlərə gətirsinlər. O zaman uşaqla işləmək və onu yönəltmək daha asan olur.
