Milli Məclisin plenar iclasında “Uşaq hüquqları haqqında” qanun layihəsinin müzakirəsi zamanı uşaqların elmi və sosial tədqiqatlara cəlb olunması məsələsinə toxunulub.Qeyd edilib ki, uşaqlar həssas əhali qrupu olduqları üçün onların tədqiqatlarda iştirakı zamanı əlavə hüquqi və etik təminatların nəzərdə tutulması vacibdir.
Mövzu ilə bağlı AzEdu.az-a açıqlama verən fəlsəfə doktoru, Azərbaycan Gənc Alim, Doktorant və Magistrlər Cəmiyyətinin sədri İlqar Orucov qeyd edib ki,“Uşaq hüquqları haqqında” qanuna əlavə ediləcək müddəalar fundamental etik imperativlərə əsaslanmalıdır:
“Bunlardan birincisi əvəzedilməzlik və alternativsizlik prinsipidir. Bu prinsipə görə, elmi-tədqiqatın aparılmasına yalnız o halda yol verilir ki, qarşıya qoyulan məqsədə yetkin şəxslər üzərində aparılan sınaqlar vasitəsilə nail olmaq mümkün olmasın. Uşaqların prosesə cəlb edilməsi son zərurət tədbiri kimi qiymətləndirilməli və tədqiqatlar müstəsna olaraq pediatrik qrupun spesifik ehtiyaclarına yönəlməlidir.
Digər fundamental yanaşma isə hüquqi üstünlük və rifahın prioritetliyi prinsipidir. Bu prinsipə əsasən, elm və cəmiyyətin ümumi maraqları heç bir halda tədqiqata cəlb olunan uşağın həyatı və sağlamlığından üstün tutula bilməz. Bu məqsədlə, hər bir tədqiqat protokolu icra olunmazdan əvvəl tərkibində hüquqşünaslar, pediatrlar və bioetika mütəxəssislərinin təmsil olunduğu müstəqil etik komissiyalar tərəfindən hərtərəfli risk-fayda analizindən keçirilməlidir".
Uşaqların tədqiqatda iştirakı “ikipilləli” razılıq mexanizmi vasitəsilə tənzimlənməlidir:
"Bu mexanizmə uyğun olaraq, valideyn və ya qanuni nümayəndə tədqiqatın bütün riskləri və gözlənilən faydaları barədə tam məlumatlandırıldıqdan sonra yazılı razılıq verməlidir. Bununla paralel olaraq, uşağın yaşına və dərketmə qabiliyyətinə uyğun formada onun fərdi razılığı alınmalıdır.
Əgər uşaq, hətta azyaşlı olsa belə, prosesə etiraz edərsə, valideynin razılığına baxmayaraq, o, tədqiqata cəlb edilə bilməz. Həmçinin həm uşaq, həm də valideyn tədqiqatın istənilən mərhələsində heç bir izahat vermədən və hər hansı sanksiya ilə qarşılaşmadan iştirakı dayandırmaq hüququna malikdir. Uşağın hər hansı mərhələdə ifadə etdiyi etiraz mütləq hesab olunmalı və tədqiqat dərhal dayandırılmalıdır.
Uşaqların tədqiqat subyekti kimi iştirakı bu sahədəki dövlət strategiyasının empirik məlumatlar və elmi sübutlar əsasında optimallaşdırılması üçün fundamental bazadır. Məsələn, kliniki tədqiqatlar uşaq orqanizmi üçün spesifik dozaların və dərmanların müəyyənləşməsinə, sosial tədqiqatlar isə aktual problemlərin (bullinq, inklüziv təhsilin keyfiyyəti, psixososial inkişaf) həllinə yönəlmiş hədəf-yönlü dövlət proqramlarının hazırlanmasına xidmət edir.
Bununla belə, potensial risklərin idarə olunması zəruridir. Kliniki sınaqların uşağın inkişafına gözlənilməz təsirləri, fiziki və psixoloji travmalar, həssas fərdi məlumatların sızması və sosial-iqtisadi çətinliyi olan ailələrin kompensasiya qarşılığında uşaqlarını riskli sınaqlara təşviq etməsi kimi hallar risklər sırasına daxildir. Bu riskləri minimuma endirmək məqsədilə dövlət tərəfindən icbari sığorta mexanizmləri tətbiq edilməli, şəxsi məlumatların və genetik materialların konfidensiallığı “Fərdi məlumatlar haqqında” qanunvericiliyin sərtləşdirilmiş normaları ilə qorunmalıdır. Qanunvericilik bazasının bu prinsiplər əsasında təkmilləşdirilməsi uşaqları elmi tərəqqinin passiv obyektindən, hüquqları dövlət tərəfindən təminat altına alınmış aktiv subyektinə çevirəcəkdir".
